2012年10月31日 (水) | Edit |
明日はいよいよ緩和ケアの診察です~
どうかどうか母が先生と信頼関係が
うまくできますように~
ここんとこ大事。

私も弟も付き添います。
リウマチの痛みも一緒に緩和されますように~

明日時間があればパルコで009のスタンプラリー
2012年10月30日 (火) | Edit |
真っ暗な闇の中で少しの光が見えてきました!
母の受け入れ先が決まりました。
これで胸の痛みを取ってもらえます。
少しずつ痛くなってきてる胸。
がんが育っているのかな~不安・・・

初めて行った病院はとてもキレイで受付の方も
相談員の方も院長先生も皆さんステキな方ばかりでした。
不安な私たちの気持ちをほぐすように
ゆっくりお話を聞いてくださいました。
母も信頼しているような感じです。
後は診察してくれる先生とどれだけ信頼関係が築けるか。

電話して紹介状書いてもらって面談して診察。
ここまで6日間で進みました。早い!スバラシイ~
某病院では面談前に断られてしまいました。
いつ痛みが襲ってくるかわからないので不安な日々。
でももう大丈夫!これで大丈夫!
できるだけ痛みを感じさせないようにお願いしたいです。
あとラクティスもちゃんと飲みようかいな~気になるよ。
あれは少しだけど免疫力が上がるはずだから!

面談のあと母と弟とスーパーに買い物に行った。
なかよく買い物しているふたりを見ていると
父が亡くなったあと18年間もこうしてふたりで
買い物したり過ごしてきたんやね~しみじみ。
面談で家族構成を話しているうちにあ~私たちは
孤独だな~と思う。
弟のことは話せないから置いといて私には子供がいないから
店長とふたりだけ。27年もそうやって過ごしてきた。
店長には兄妹が居てこどもたちが居て両親も健在で、
私には弟と母だけ。
なんだかすごくサビシイ・・・

買い物から帰ってきたけどなんだかここは
自分ちじゃない感じがして寂しかった。
押し寄せる波のようなこの寂しさは何?
自分が潰瘍性大腸炎ってわかった時にも
こんな感じがした。虚無感。何もない・・・
母は時々口にする。あと何年生きられるのかと。
1~2年かな~って言う母の願いを超えて叶えて欲しい。
2012年10月30日 (火) | Edit |
asiparayoko

満月に大きな輪が出来ててびっくりしていたらなんと月が虹色に光ってました~わ~すごい~2度びっくり~初めて観ました!誰か写真撮って欲しい~私じゃムリ~□□
10-29 22:56

ブログを更新しました。 『カップケーキとホットケーキとロウソク』 http://t.co/FAHw6CQd
10-29 15:23

2012年10月29日 (月) | Edit |
肺がんと結核検査を受けてきました~
区役所で無料でレントゲンを撮ってもらえました。
検査結果は1か月後・・・
怖いけど勇気を出して受けました。www

左目の見え方がおかしいのでこちらも母の診察が
落ち着いたら眼科に行ってきます。
検査は面倒で怖くて嫌だけど早く見つけてもらったほうが
絶対いいので勇気を出して行ったほうがいいですよね~
健康でないといろんなことが出来ない。
今メンテしておけば1年後まで安心して動けます。

母の緩和ケアは明日行くことに決まりました!
思ったよりも3週間も早く受けられることに感謝です。
相談員の方は要件が終わった後で私の携帯電話の
呼び出し音について質問されました。www
なんとスタレビが好きだそうです~
呼び出し音スタレビにしててよかった~
前にも情報誌の方に僕もファンですと言ってもらえて
びっくりしたことがあります。
うれしいな~来年のサンパレスは行きますか?なんちゃって
明日聞いてみようかな~www
一般電話は何にしてたっけかな?後で携帯見てみよう~www

あ!南風吹く丘でやった~
2012年10月29日 (月) | Edit |
asiparayoko

ブログを更新しました。 『ケーキたくさん!』 http://t.co/e6U6Xqas
10-28 09:55

2012年10月28日 (日) | Edit |
免疫治療のサイトを見ていると
母に試してみてはどうか?
まだやれるんじゃないかという気になってきます。
治療を拒む母。そうよね~怖いよね~
したくないよね~私も同じ立場だったらもうしたくない。
そこの病院は健康な人の腫瘍マーカー検査もしてくれるそう。
保健が利かないので自由診療でめちゃめちゃ高い。

ちなみに明日は店長と区役所に肺がん検査に行ってきます。
なんと年齢的に無料です~ノシ。
1か月後に結果が送られてきます。
胸のレントゲン写真欲しい・・・
ないと思うけどがんが見つかりませんように~
あれば見つかりますように~複雑やな。
腫瘍マーカードックも受けてみたいな~怖いけど。
その前に目の検査やな。最近ますます左目が怪しいです。
2012年10月28日 (日) | Edit |
asiparayoko

植芝理一さんのサイン会に参加します\(^O^) /11/4(日) 13*00福家書店ですぅ~イムズB2 ではアンケートで好きな作家さんのブックカバーがもらえるイベン ト開催中~
10-27 18:15

ブログを更新しました。 『ヴァンパイアミッキー風船』 http://t.co/i0XE2ivA
10-27 10:22

2012年10月27日 (土) | Edit |
池田理代子さんの講演会はとても楽しかった。

聞いててとても面白い。
山笠のお尻の話から屋台のラーメンの話まで
ここまで聞いているととってもきさくな方だとわかる。
そしてお茶目で可愛い・・・とても60代後半には見えない。
見た目も若い・・・すごいな~
ベルばらは一番最初にタイトルが決まってそのあと
登場人物の年表を作りしっかり設定してから始まったそうです。
そっか~そういうのきちんとしておけば後々助かるよね。
読者はけっこうそういうのきちんと覚えているからね~
少女漫画は歴史物、SF物、神話物はウケないと言われていて
編集部の人に売れなかったらすぐ打ち切りますよと言われていても
売れる自信がありますと描かれたそうです~
スバラシイ~
でもそれ以外って何があるんだろう???
もしや恋愛もの?私はそういうのが小さい頃から苦手で
そんな理由で少女漫画ではなく冒険やSF物の少年漫画が好きでした。
恋愛も大切だけどそれ以上にワクワクするのが冒険ものだと思う。
なので友人が貸してくれたベルばらを夢中で読んだのでした。
そんな友人も今は東京で漫画やアニメの道に進んでいるようです。
再会したいな~
友人のやつ何してっかな~

質問コーナーでファンの方が「オスカルさま!」と
行った時ざわざわとざわめいたのにウケた。
きっとみんな同じ気持ちもしくはウケたんだろうな~
カワイイ~
読み継がれて欲しいと言う池田理代子さんの願いどおり
年代を超えてずっと読まれていくと思います。
あ~つくづく思うよ~サイン会に間に合いたかったな~orz
こんな素敵な方だったなんて~
徹夜で並ばれたらファン歴浅い私はかないません~
昨日レジで並んでいると29番の整理券を持った人がいて
羨ましく思いました。いいな~www

またぜひ福岡に来て欲しいです~
そして今度は100人のサイン会で抽選でお願いします~ノシ。
2012年10月27日 (土) | Edit |
asiparayoko

気がついたら都久志会館に来ていました。( 笑)14*30から池田理代子先生講演会始まりま す。楽しみ~\(^O^) /講演会は無料ですよ~まだ席は空いてますよ~急げば間に合いま すノシ
10-26 13:57

2012年10月26日 (金) | Edit |
緩和ケアの面談決定!
やっと決まりました~
ぜいぜい。
3週間も先なのでちょっと待ちくたびれますが
今度は紹介状があるので断られることはないです!
よかった~
痛み止めが出るのが4週間も先なのでそれがちょっと
痛いです。それまでひざの痛み止めで間に合うかな・・・
あ~心配。
どうしてこんなにも時間ばかりかかるんだろう。
自力で探そうとした私のせいなんだけどね。
振り出しに戻ったのでまたまたもどかしいです。

母は免疫療法を拒否しました。
昨夜店長とふたりで弟のうちに行きとことん話しました。
治療も検査も痛いし怖いし治らないし。
緩和ケアのみで最後まで行くことにしました。もうそれでいいかな。
残された時間はゆっくりのんびり家族で過ごしたい。
2012年10月25日 (木) | Edit |
母の主治医に緩和ケアの紹介状を書いてもらえることに
なりました。心配していただいてありがとうございました。
たぶんこれで大丈夫だと思います。
病院同士って紹介で成り立っているんですね。
世間知らずでした。自分で探すなんて無理だった・・・
面談が決まれば母の痛みのケアに入れます。

母の持病は長い。しかも特殊・・・
今は薬が効いているのに、暴れるわけじゃないのに・・・

さっき店長が免疫療法の先生に電話で話をしました。
しても意味がないみたいです。それはわかっているけれど。
家族は何かしたい・・・
緩和ケアはちゃんとやりたい。やらないと想像を絶する
痛みに母も私たちも耐えられない。
2012年10月25日 (木) | Edit |
asiparayoko

ブログを更新しました。 『宙返りフクタマ』 http://t.co/SHJIsMzl
10-24 22:28

ごはん食べてると感情が溢れてくるね。怒っていても楽しくても悲 しくても。止まらなくなる。でもこんなにも美味しい。
10-24 17:19

観覧車に乗る前に緩和ケアの病院から電話が…受け入れてもらえま せんでした。また一から探さないといけないです。面談お願いして から1週間…母の胸の痛みは少しずつ強くなっています。ここで断 られるとは…orz
10-24 16:14

2012年10月24日 (水) | Edit |
海の中道海浜公園コスモスを観に行きました~
平日だから人も少なくてゆったりのんびり
観られました。1時間くらいはのんびり写真撮ったかな~
観覧車にも乗ったよ~ソフトクリームも食べた。
カピバラをこわごわとなでなでしたり。
意外と毛が硬かった~人馴れしてて可愛かった。
リーダーが呼んだら仲間が一緒に移動してて
それもまた可愛かった~
リーダーは金網をガリガリ噛んで歯のお手入れしてました。www
店長と以前海中でカビバラ見たことがあって
なんだか懐かしかった。
水鳥にエサをやってみたら手をかまれた!
痛くなかったけどびっくり。
えさ持ったままよそ見してたらいけんね~www
15年ぶりに自転車に乗って園内をあちこち回ったよ~
明日はももの辺りが筋肉痛になる予定~www
子供用自転車は大人が乗ったらいかんね。
スピードが全然出ない。www

フクタマの写真をそろそろまとめてアップしなくちゃね~
母の病気のことで2週間は忙しくて全然出来なかった。

観覧車のチケットを買っている時に緩和ケアの
病院から電話がありました。
母の持病が重過ぎて専門の医師がいないから
受け入れが出来ないと言われてしまった。
悲しい・・・母の病気って差別されている。
すぐ主治医に電話したら紹介してくれるって!
最初からそうすればよかった。
アジパラの近くで探そうなんて最初から紹介もなしで
無理やったんよ。病院は紹介で成り立っているみたい。
私たち家族はがん難民。受け入れ先がなくて彷徨う。
健康に気をつけてぜったい病気せんごとせないかん。
病院って冷たい。断っても病院側は痛くも痒くもない。
断られたほうはまた一から探さないといけない。
決まると思っていただけにショックだった。
最初から隠さずに正直に持病を伝えたんだから
ダメならダメと言って欲しかった。
1週間無駄になった。その間母の胸の痛みは進行する。
それを思うと辛い。

母がANK細胞免疫療法を受けてみたいと言っている。
複雑な気持ちだけどホントにそれでいいのかどうか
わからないけど・・・ちなみに店長は反対らしい。
明日申し込みの電話をかけてみます。

ちなみに私ががんだったら受けてみたい。
自分の免疫に期待してがんを殺してもらいたい。
2012年10月24日 (水) | Edit |
asiparayoko

キャー!財布にお金入ってない~最中買えない~近くのATM 教えてもらって無事に買えました。危ない危ない。何しに太宰府に 行ったかわからん( 笑)メインはフェルメールだけど。( 笑)
10-23 15:50

フェルメール♪フェルメール♪今から太宰府に行きます~ワクワク しますね~鬼瓦最中忘れずに!φ (..)
10-23 14:09

ブログを更新しました。 『黒いワゴン』 http://t.co/u4Z8QuDt
10-23 09:51

2012年10月23日 (火) | Edit |
梅が枝餅と鬼瓦最中買ってきました!
よかった~ATMがあってwww
2012年10月23日 (火) | Edit |
asiparayoko

母の病気が発覚して2週間。やっと緩和ケアの病院の面談の日にち が決まりそうです。早いとこお世話になって胸の痛みを取ってもら わないと。肺炎になったらまずいので予防接種もしなくては。あと はもち吉。
10-22 18:19

ブログを更新しました。 『お花のクッション』 http://t.co/HAW1VPIk
10-22 10:02

2012年10月22日 (月) | Edit |
明日はアト月の関係で大宰府の九博に行く予定~
おみやげは鬼の最中。大宰府でお参りをしてから
帰ってきます~
フェルメールを観に行くんだい!
木曜日は市美にエジプト展。
金曜日は県美でベルバラ展~
池田理代子さんの講演会も行きます~
サイン会は微妙・・・
行ってみて整理券がもらえそうだったら参加する。
だって30名よ?なんかもう無理・・・
早起きしても難しいかも。
一応頑張ってみます~ノシ。

先週は3日間病院関係で頑張りました。
今週は緩和ケアの病院の面談の連絡待ち。
決まれば来週です。
痛み止めと予防注射受けておいたほうがいいらしいので
病院に連れて行きたいです。
でもこのことは大野城の病院の先生がすすめてくれたけど
最初にCT撮った病院では検査させてもらえなかったと
嫌味ぽいこと言って早く緩和ケアに行ってなんとかして
もらいなさいしか言われませんでした。
なんだか冷たい感じがするよ。
大野城の先生はちゃんと母と向き合ってお話して
優しい言葉をかけていました。
医師はそうでなくちゃね。
屋形原の病院の先生は冷たいよ。

患者と医師の信頼関係は難しいね。
ちなみに私はややできているような気がします。
たぶん・・・
2012年10月22日 (月) | Edit |
asiparayoko

@mtmt_mgmg フォローありがとうございます!展示会お疲れさまでした~最終日に間に合ってよかったです~また展示会される時はぜひぜひお知らせくださいね~ノシ。
10-21 22:49

ブログを更新しました。 『かぼちゃプリン』 http://t.co/4fDJh5kY
10-21 09:54

2012年10月21日 (日) | Edit |
セミナーが終わってアジパラに戻りました。抗がん剤も放射線も使えない母に果たしてANK細胞免疫療法が効果あるんだろうか。昨日病院に行って話を聞いて今日セミナーで詳しく聞いた中で母のように酷い症状の患者の症例は出て来なかった。難しい気がする。がんが七センチもあるから。がんを小さくした上で分子標的薬と併用しながらの治療ならなんとかなるかもしれないけど。がんが大きい、あまりにも大きい。

アートエリアasi-para
アジパラヨーコ
2012年10月21日 (日) | Edit |
asiparayoko

サークルK でキティちゃんの肉まん買いました~カワイイです~おうちに帰っ たら私と店長に食べられる運命!
10-20 19:34

ブログを更新しました。 『ハロウィンのお菓子!』 http://t.co/Qr6itW9o
10-20 09:53

2012年10月20日 (土) | Edit |
今から大野城の病院に行きます~
ドキドキしすぎておなかの調子がよくないです。
できるだけゆったりした気持ちで!

面談に間に合わなかったらどうしようと思うと
おなかの調子が悪くなるようです。
2012年10月20日 (土) | Edit |
asiparayoko

緩和ケア少し前進~来週面談の日にちが決まって再来週家族揃って 面談です~早く決まって欲しい。痛みが心配。
10-19 19:35

ブログを更新しました。 『お庭がハロウィン』 http://t.co/d9GhADym
10-19 10:04

2012年10月19日 (金) | Edit |
いろんなを見る。

友達のお母さんと友達がおうちに来てというので
遊びに行った。お母さんとても元気そう。
でもずっと椅子に座ったまま。
帰りのバスの時間を調べて帰ろうとして目が覚める。

うちのアトステメンバーが何かに作品を
応募してそれが何かに乗った。
これきっと〇〇よと店長と話しているところで目が覚めた。
すごくうれしかった記憶だけ残る。

今朝見たのは店長と一緒にスタレビのファンクラブの
イベントに参加してて要さんがテーブルに回ってきたけど
あっさりどこかに行ったので追いかけてあとで一緒に
写真いいですか?と聞いていた。
来てくれた要さんは私たちが仔犬と遊んでいたので
そこに混ざって遊んでくれた。
何やろ?この夢?何の意味があるのかしら?

そういえばお盆前の6月か7月にやたら夢に
亡父が出てきた。毎晩毎晩出てくるので
お父さん?そんなにお母さんことが心配なん?って
飛び起きた時にそうつぶやいた。
無意識だったけど母のこと心配してるとそう思った。
予感的中~亡父は肺がんのことを私に教えてくれてたんやね。
それに気がつかない私。異変だけは感じていた。

おうちの夢もよく見る。
実家は父が亡くなった時に建て直したんだけど
出てくるのは建て直す前のおうちの話。
玄関からいつも何かがやってきそうで逃げ込む私。
おうちに入ると亡父と母が居る。
なぜか弟と店長は居ない。
そこで亡父はいつも何か話したそう。
会話してるような気がするけど何も聞こえない。

自分ちの夢もよく見る。
どんどんおうちが大きく広くなっています。www
今現在住んでるおうちには(夢)爽やかな風が入ってきて
カーテンが揺れています。明るい日差しが差し込み
そこで着替えて仕事に行こうとしています。
窓の外ベランダからは海が見えたり造成地だったり
公園だったり。
時々真っ暗な中にうっかり布団を干していて雨が
降りそうになって慌ててとえたりしています。

また今夜も見るかしら。怖い夢じゃないので少し楽しみ~
2012年10月19日 (金) | Edit |
asiparayoko

ブログを更新しました。 『ルパン三世~』 http://t.co/2DhoqylC
10-18 09:50

2012年10月18日 (木) | Edit |
明日血液検査の結果が出ます。
いよいよがんの種類やステージがどの段階かの
およその発表があります。
怖い。聞きたくない。明日行きたくない。
そんな弱音吐いていたら母を痛みから守れないので
頑張らなくちゃ。

そして夕方はお店の近所のホスピスに行きお話を聞いてきます。
こちらもドキドキ。受け入れてもらえなければ困る。
一番重要なのは最後の最後で痛みをとってもらうこと。
私の想像を絶する痛みがやってくるようです。
呼吸も出きなくなってくるだろうし。
最後は麻薬で意識不明になるのも覚悟で。
そうなった時には延命はしません。
気をしっかり持たなくてはね。
2012年10月18日 (木) | Edit |
asiparayoko

ブログを更新しました。 『トリックオアトリート!』 http://t.co/oI224Nme
10-17 10:59

2012年10月17日 (水) | Edit |
海中にコスモスを観に行く予定でした。
あいにくの雨。
お天気がよくないと写真がキレイに残せない・・・
というわけで来週に延期しました~
たくさん咲いてなくてもいいや~
お天気さえよければいいや~
今日はゆっくり休むことにします。
ぐうぐう。

明日は病院に電話して血液検査の結果が出ていたら
即もらいにいきます。
緩和ケアの病院も空きがあれば即仮面談(相談)に行きます。
土曜日は大野城の病院に母を連れて今後のことを相談。
ここでどんな治療が一番いいのか判断してもらえます。
血液検査と肺のCT画像が入ったCDR持って行きます。
母の画像を見ました。真っ白・・・
この中にがんがあるのね。複雑。
免疫療法で少しでも小さく出来てそれが延命につながればそれでいい。
何もしないよりは何かしたほうがいい。
母は自分であと1~2年かなと言っていた。そうなるようにしたい。
いやそれ以上。
日曜日はアクロスで免疫のセミナーがあるので勉強してきます。
今は少しでも知識を頭に入れていたい。

フクタマの件で店長とけんかになった時しばらくアジパラには
いかん!ひとりでやってねって言ったのがこういう形でホントに
そうなるとは・・・言葉って怖い。
店長は私に対して不満があるんよね~いつも。
確かに店長の思うように私は動かないと思う。
アジパラで接客している時もいつも私に文句を言う。
言われる私が悪いんだろうけど・・・
母の病気が発覚してから優しいけど根本的に解決してないので
また不満がたまれば文句言ってくるんだろうな~
やれやれ。
一緒に仕事するのは大変だよ~
そんなストレスでお互いがんになっても困るしね~
ホントは笑って過ごしたい。
仕事だから!と気合入れすぎない。
私の人生で仕事の順位は低いです。
だからと言って手を抜くわけじゃない。
忙しいからとか仕事だからとか何かあっても
出来なかったことを理由に言い訳したくない。
時間を作れなかったのは自分の責任。
他人には自分の都合はひとつも関係ない。
迷惑はかけられない。

休みの時は仕事しないようにしています。
それ以外は全力でやるから。
2012年10月17日 (水) | Edit |
asiparayoko

ブログを更新しました。 『たこ焼き食べて』 http://t.co/VMKQQq1L
10-16 15:21

2012年10月16日 (火) | Edit |
土曜日に大野城の病院に面談に行くことが
決まりました。少し前進。
明日ホスピスに電話して面談の前の仮面談を決めます。
こちらは私ひとり。
それとそろそろ血液検査の結果が出るので
それを受け取りに行きます。私ひとりで。
弟と母はもう行きたくないらしい。
先生が言ってることはもっともで何も間違ってないし
よくしていただいたと私は思う。
でも母と弟にとっては「何や?あの言い方。」だったと思う。
「火曜日にいきなり言われて金曜日にすぐ返事が出来るか?」
私たちには時間がないことを先生は伝えたかったと思うし。
即決断しなければいけないんよね。
そうは言ってもすんなり受け入れられないからさ。

私は小さい時から心無い人にすさまじいことを言われていたので
言葉の暴力には慣れています。なので打たれ強い。
それにすぐ忘れるしね。www忘れっぽい自分に救われています。
なので多少のことは聞き流せるよ。
それに悪意があるかないかその人の目を見ればすぐわかる。
医者も人間だから。感情があるから。
血液検査の結果はしっかり聞いて来ようと思います。
忘れっぽい自分!しっかり!www

昨日実家に行った帰り道、母がうちの近くまで送ってくれた。

母ちゃんは親からの愛情はなかったんよ。
(母が小さい時に祖母死亡・祖父はその後母が成人したくらいで死亡。)
こどもが生まれた時こんな可愛い子が生まれて・・・
あんたたちに愛情が足らんかったと思う。

なんでそんなこと今言うの。母の前では何も言えんかった。
うちに帰って泣きました。
2012年10月16日 (火) | Edit |
asiparayoko

緩和ケアが出来る病院とやっと繋がることが出来た。少しだけ安心 しました。次は面談。母には病歴 40年の持病があります。断られんと思うけどそれも心配。早く~ と焦るけど手順があるため進行が難航中~
10-15 12:53

ブログを更新しました。 『ミッキー風船~』 http://t.co/lbhwcoEu
10-15 11:01